Решаемая проблема
Миодистрофия Дюшенна - редкая генетическая болезнь, связанная с разрушением мышц у мальчиков (болеют только мальчишки). 7 сентября 2017 года в мире прошел день информирования о миодистрофии Дюшенна. Где-то целые регби команды устраивали благотворительные матчи, сенаторы выступали в поддержку ребят с миодистрофией Дюшенна. Да что там! Папа Римский говорил о храбрых Мио мальчишках, их семьях и молил Господа о них, Английская палата лордов нашла слова поддержки. В России на таком уровне еще не заметили "невидимых ребят", не признали катастрофическое положение этих редких пациентов. В нашей стране нет регистра пациентов с этим заболеванием, а врачи в регионах порой даже не могут его распознать, хотя в 5-7 лет у мальчиков уже появляются видимые признаки болезни. И часто семьи, в которых случилась беда, остаются один на один со своей проблемой. Поэтому, с одной стороны, в России не хватает информации о заболевании. С другой стороны, мальчики и их семьи не получают никакой поддержки - ни психологической, ни материальной. Миодистрофия Дюшенна одна из самых дорогих болезней в мире - например, на определенном этапе у мальчиков начинают разрушаться мышцы дыхательной. Чтобы мальчик мог дышать, жить ему нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких, доставка и настройка которого стоят около 400 000 рублей. В России мальчики с МДД живут в среднем до 20 лет, но если их должным образом поддерживать, то возраст жизни можно увеличить в два раза. Фонд "МойМио" помогает мальчикам с миодистрофией Дюшенна и их семьям. И нам важно рассказать не только о заболевании, но и о фонде, чтобы как можно больше людей помогали нам помогать редким мальчикам.
Цель
Цель: рассказать о болезни – что такое миодистрофия Дюшенна, как она проявляется; вызвать интерес к проблеме, к мальчикам с МДД; найти новых друзей фонда «МойМио».
Решение
С помощью видео мы хотим рассказать как можно большему количеству людей о болезни и о фонде. И мы очень надеемся, что прекрасный трек «Касты» поможет нам в этом. Потому что эта лирика про нас, наших мальчишек, их семьи и все, что связано с жизнью «после». После того, как в сознании матери невнятным эхом повторяется: «Миодистрофия Дюшенна, прогрессирует, не лечится, смертельное, заведите другого ребёнка». Четыре героя, как в оригинальном клипе. Четыре мальчика с диагнозом МДД. Четыре стадии заболевания. Начало – семья, только что узнавшая о страшном диагнозе. Конец – утверждение и убежденность: мы будем идти на свет! И продолжать говорить о наших мальчишках. Меж тем, вся жизнь ребят и их семей – борьба и противостояние болезни, где государство мало чем помогает. Просто потому, что не видит этих пациентов, не понимает объема проблемы, не признает необходимости особенного подхода к ведению таких редких ребят. Результат: отчаянное положение пациентов и их семей, грубейшие деформации, ранняя смертность. Но, несмотря и вопреки, наши Мио мальчишки борются. За возможность ходить, дышать, говорить, улыбаться, озорничать и жить.
Целевая аудитория
10+. Дети, мужчины, женщины разного социального статуса и профессий, неравнодушные к радостям и горестям других людей.
Результаты
На сегодня у закачанного на Facebook видео 48 000 просмотров, на youtube 16 000 просмотров.