Миодистрофия Дюшенна: дожить до 18 и не исчезнуть
Фонд "МойМио" и Театр «Балет Москва» для Фонд "МойМио"


Город заявителя: Москва • Регион распространения: Москва
7.1
Соответствие цели
7.5
Понятность сообщения
7.8
Качество реализации

Решаемая проблема

7 сентября весь мир говорит о редком генетическом заболевании, которое встречается у одного из 5 тысяч мальчиков на земле. Вернее, нам хочется, чтобы весь мир об этом говорил. Говорил о том, что эта болезнь не заразная, что причина её в поломке гена дистрофина, что проявляется она в прогрессирующем ослабевании всех мышц. Это когда сначала слабеют ноги, затем руки, потом становится тяжело дышать, и постепенно тело парализует полностью. И что в возрасте 10 лет, как правило, ребенок уже теряет способность передвигаться без посторонней помощи. А ещё о том, как важна ранняя диагностика и ежедневная поддерживающая терапия. Но больше всего нам хотелось бы, чтобы мир узнал: продолжительность жизни в России таких мальчиков обычно ограничена 20–25 годами. А в остальном мире это 30–40 лет. Потому что есть хороший уход и реабилитация. А у нас часто заболевание даже не могут вовремя диагностировать. Команда фонда «МойМио» работает над тем, чтобы осведомленность о миодистрофии Дюшенна была и у пациентов, и у врачей. И чтобы учёные обратили на эту поломку внимание и инициировали новые исследования, чтобы врачи в любом самом удаленном уголке нашей страны получили доступ к рекомендациям по заболеванию, а редкие мальчишки получали своевременное и современное лечение. Мы хотим, чтобы каждый такой мальчик (болезнь поражает мальчиков) получал медицинскую помощь, хотим обучить пациентов и их семьи уходу, навыкам общения, основам патронажной помощи. А еще нам хочется, чтобы мир, в котором живут наши храбрые мальчики, был действительно инклюзивным. Чтобы они могли въехать на коляске в парадную, спуститься с пятого этажа, оказаться на экскурсии и не бояться быть осмеянными. Могли бы работать, пока у них время есть. Путешествовать. Чтобы видя их на улице, люди улыбались, здоровались, а не смотрели с жалостью.

Цель

В день осведомленности о миодистрофии Дюшенна рассказать о болезни не с помощью слов, а языком тела — с помощью танца.

Решение

7 сентября 2018 года в соцсетях запущен ролик, в котором артисты театра «Балет Москва» рассказывают в танце, как происходит поломка гена при миодистрофии Дюшенна.

Целевая аудитория

Пользователи соцсетей.

Результаты

ВКонтакте у видео 13,5 тысяч просмотров, в Facebook — 11 тысяч просмотров.

Достижения

2019 год

Голосование